El observador

POR: Dalila Edith Patiño Publicado en la Revista El Observador (Diciembre del 2015)

Encuentro internacional Soy mi voz

“Estoy feliz, hemos trabajado mucho para que nuestra voz sea escuchada… ¡Sean Bienvenidos! a este maravilloso Encuentro...” A.G. Es apenas una muestra del saludo efusivo que dio Alejandra Galarza, una autogestora con Síndrome de Down;  junto a los  discursos de los representantes del Ministerio de Inclusión Económica y Social, de la Secretaría Técnica de Discapacidades y  de la Lic. Liliana Pelaia de Rudich,  presidenta nacional de la Federación Ecuatoriana Pro Atención a la Persona con Discapacidad Intelectual y sus familias –FEPAPDEM. ¡Qué  jornada tan importante y tan intensa! la que se vivió el 19, 20 y 21 de noviembre en el Hotel Mercure de  la ciudad de Quito. Alrededor de ciento cincuenta personas participamos  del Encuentro Internacional de Buenas Experiencias de Personas con Discapacidad Intelectual; bajo la consigna SOY MI VOZ con una amplísima agenda de los más variados temas y con expositores de lujo, nacionales e internacionales; con invitados especiales, autoridades, profesionales, madres, padres y los protagonistas -nuestros AUTOGESTORES- que nos movieron y conmovieron con sus ricas experiencias y testimonios de su vida en la familia, en el colegio, en el barrio, en el trabajo… en la sociedad. Se desarrollaron paneles sobre: Vida independiente; El entorno facilita mi inclusión; La sexualidad y la discapacidad intelectual; Participación ciudadana y los autogestores; Como mejorar el trabajo;  Educación: Mientras más aprendo, mejor me incluyo.  Charlas magistrales sobre: Derechos sexuales y reproductivos - Dra. Victoria Orozco de Colombia;  Acción participativa con personas con discapacidad y sus familias en países de Asia, - Dra. Beatriz Miranda de Ecuador-Holanda; Derechos y Convención, Objetivos de desarrollo sostenible: Agenda 2030 - Ing. Ana Lucía Arellano (Presidenta de RIADIS); Apoyo familiar  y discapacidad intelectual - Dra. Elena Dal Bo de Argentina; Matrimonio y discapacidad - Dr. Daniel Salas de Ecuador; El trabajo -Dra. Juliana Barica de Brasil;  Inclusión social a través del Programa Best Buddies - Dr. Gustavo Soriano de Estados Unidos. Y el  INTERCAMBIO DE BUENAS EXPERIENCIAS de los autogestores internacionales: José Miguel Salas de Chile; Sergio Araque de Colombia y Mariana Amato de Brasil;  y los nacionales: David Jama, Jixon Loor, Romel Zhiña, Karen López, Mauricio Serrano,  Gino Padovani, Juan Delgado, Marcelo López, Anita Naula, Erick Sarango, Alejandra Galarza, Raúl Cedillo, Johao Bohórquez, Michelle  García y María Belén Jiménez; quienes después de una capacitación y preparación fueron seleccionados para participar como expositores; una experiencia muy singular que les permitió vencer temores y  lucirse contando y evidenciando a través de videos sus experiencias con sencillez y mucho corazón, frases como éstas hacían eco  de sus  emociones: “Me siento útil, puedo trabajar…” “Necesitamos que confíen en nosotros…” “Quiero ayudar en mi casa con  un sueldo…” “No nos traten como niños, sino como personas adultas…” “Nunca nos daremos por vencidos…” “Queremos ser protagonistas de nuestras vidas… “ “Prométanme que la próxima vez vendrá mi hermano que también tiene discapacidad…” “En la escuela regular me hacían a lado…” “Quiero cumplir mi sueño…” “Somos capaces de ayudar a otras personas con discapacidad…”  “Yo tengo una novia y me voy a casar…” “Tenemos 18 años de feliz matrimonio…” Este fue un testimonio de una pareja con discapacidad intelectual que se formaron en FEPAPDEM; cuentan con el apoyo de sus padres, porque ser independientes no significa estar solos. También entre profesionales, madres, padres y familias se oyeron testimonios como éstos: “Mi hijo nació muy delicado de salud, los médicos no le querían operar, porque no había esperanzas, miré en su rostro una lágrima; esa lágrima marcó mi vida, porque le operamos contra todo y ahora tiene 19 años, está en segundo de bachillerato y forma parte de una banda de Rock…” “Tenía cuatro hermanos con discapacidad severa por una enfermedad degenerativa, lastimosamente uno murió;  antes de morir me pidió que no le dejen  morir solo sin tener amigos; le prometí que mis otros hermanos no iban a morir solos sin tener amigos ¡Es un compromiso humano!...” “Tengo seis hijos, cuatro varones con discapacidad y dos mujeres sin discapacidad… y ahí luchando…” “No me quedé solo en el lamento, luché y ahora lo hago por otros niños,  jóvenes y familias…” “Del dolor vamos a la esperanza…” “La lucha de los padres va abriendo caminos…” “Un requisito básico es que respire, y luego deben buscar apoyo…” Hay tanto para contar, pero es muy difícil explicar sólo con palabras cuando se agolpan los sentimientos y esa mezcla de emociones, porque son experiencias únicas, profundas e inolvidables. Fue el evento del encuentro y el reencuentro para compartir, para desfogar y alivianar las preocupaciones que nos acechan y fortalecer los afanes que nos unen; una terapia y una recarga espiritual indiscutible para todos. Las máximas aspiraciones de los autogestores se resumieron en un manifiesto, que esperamos trascienda y haga historia por su dignidad. EL MANIFIESTO DE QUITO “Los jóvenes autogestores con discapacidad intelectual del Ecuador y Latinoamérica, reunidos en la ciudad de Quito del 19 al 21 de noviembre del año 2015 queremos manifestar: Las personas con discapacidad intelectual exigimos el cumplimiento de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, esto quiere decir que nos consideren ciudadanos de pleno derecho. Exigimos tener un trato justo, que se nos valore por nuestras capacidades y no por nuestras dificultades. Exigimos que se refieran a nosotros como lo que somos “Personas con discapacidad intelectual”, no queremos ser llamados niños especiales, personas con capacidades diferentes, discapacitados o minusválidos. Exigimos una educación de calidad, que respete nuestro ritmo de aprendizaje, que nos prepare para la vida adulta y que crea en nuestra capacidad de aprender. Exigimos decidir sobre nuestras vidas y que nuestra opinión se tome en cuenta. Exigimos que los médicos, abogados y otros profesionales nos informen a nosotros y no a nuestros padres, nos oponemos a que se nos realicen procedimientos sin nuestra autorización. Exigimos que las leyes se publiquen en fácil lectura y que se nos consulte cuando una ley nos afecte o hable sobre nosotros. Exigimos facilitadores que nos apoyen cuando realizamos trámites en oficinas públicas. Exigimos trabajos que estén acordes a nuestra formación, no nos subestimen. Queremos agradecer a la Federación Ecuatoriana Pro Atención a las Personas con Discapacidad Intelectual y su Familia –FEPAPDEM por confiar en nosotros y permitirnos ser escuchados. Somos nuestra propia voz, escúchennos. Quito, 21 de noviembre de 2015 Concluyó el Encuentro con un Acto de Clausura muy emotivo, donde nuestra Presidenta Nacional agradeció a los auspiciantes, a los expositores nacionales e internacionales, a todos los asistentes, al equipo de trabajo; y con la satisfacción de haber cumplido con lo prometido, manifestó muy emocionada: “Ahora nos toca al directorio de FEPAPDEM una nueva tarea, llegar con este manifiesto a la mesa de cada político, para atender no a los eternos niños, sino a aquellas personas que luchan día a día por lograr sus metas; esa búsqueda de los jóvenes que son -como alguna vez decía una amiga- como el quinde de plumaje brillante y su aleteo alegre en esa búsqueda también constante del dulce de la flor. Este manifiesto no será un papel más, sino el compromiso y una lucha no sólo de nuestro país, sino de toda Latinoamérica…”  Sin duda  este Manifiesto de Quito será el MEJOR HOMENAJE a nuestros hijos e hijas y a todas las personas con discapacidad intelectual y sus familias; en este mes de diciembre, donde también según ORDENANZA MUNICIPAL se instituyó el primer sábado de diciembre, como el Día de la Familia de las Personas con Discapacidad. Además que es grato contar y felicitar a varias madres de nuestra Federación  que han sido elegidas  para conformar  los Concejos Consultivos por su liderazgo y compromiso.