El observador

 

POR: Edith Patiño S. Publicado en la revista El Observador (agosto de 2020, edición 118)

Infame usufructo de mafias perversas

¡Nada de nosotros sin nosotros! Hay que sentir en carne propia para entender lo que representa una discapacidad. Les invito a realizar un sencillo y leve ejercicio: cerrar los ojos y movilizarse en la casa, desarrollando alguna actividad cotidiana, estoy segura que tropezarán más de una vez; tápense los oídos e intenten comunicarse con alguien de la familia, leer sus labios y hacerse entender con gestos y movimientos, muy difícilmente les habrán entendido, verdad? Y si se sientan en una silla de ruedas y dan la vuelta la manzana de su barrio, habrá obstáculos en el camino intransitable, o si tratan de tomar un taxi, no les van a parar, porque tienen que cobrarles la mitad. Si la discapacidad es psico social, no se puede manejar conductas extremas cuando hay crisis fuertes y no se ha tomado la medicación o el tratamiento debido. Y qué decir de la discapacidad intelectual, autismo, parálisis cerebral, síndrome de Down, u otros síndromes que ni siquiera se han escuchado; más aún cuando la discapacidad es severa y profunda, con una dependencia total, cuando están postrados en sus lechos y la familia entera gira en torno a esa persona; no es nada fácil, a más de la preocupación, el dolor, se llega a veces a la impotencia y desesperación, más aún cuando no hay recursos suficientes, porque los gastos son onerosos. Muy bien decía una mamá que vive esta experiencia: “Cedo carné de discapacidad de mi hijo con el 95con los “beneficios” incluidos… sin embargo, hay cosas que no están en el paquete: No te incluyo su corazón que vale oro, su alegría, su valentía…” y va enumerando todo lo que se vive en la discapacidad, muy fuerte, conmovedor y real;  ante la infamia perversa de estos mafiosos que han negociado con las MEDIDAS AFIRMATIVAS, que no son sino derechos que equiparan sus condiciones y oportunidades para mejorar su calidad de vida. Así es que pueden negociar con lo que han hecho usufructo: vehículos, jubilaciones, becas, impuestos y más; pero no pueden negociar con la dignidad de las personas con discapacidad y sus familias - asumo también como madre- no es negociable  la inocencia, la calidez de mi hijo, por ejemplo, que llena cada espacio de la casa, incluso en sus crisis, y nos permite fortalecernos en la resiliencia, en la paciencia, en el amor y la esperanza. ¡NO HAY DERECHO! A jugar con los derechos inclaudicables y fruto de luchas permanentes,  hay que respetar las conquistas de la Convención Internacional, la Constitución, las Ordenanzas y todas las Normas Jurídicas en Discapacidad. Lo que ha ocurrido en el país es detestable, ha provocado la indignación ciudadana; nos cuestionamos: Qué ha hecho el Ministerio de Salud y las autoridades al respecto? Si han denunciado años atrás, si ya se han detectado anomalías en la calificación e importación; justo en la pandemia entregaron más de dos mil carnés, pese a la suspensión y limitación por obvias razones. Una olla de grillos que se destapó y que los inescrupulosos tienen que recibir sanciones ejemplarizadoras, ¡Sin regresión de derechos! no pueden pagar justos por pecadores.  PLANTON Y PRONUNCIAMIENTOS Expresamos nuestro rechazo enérgico como sociedad civil, como padres, madres y familias; como coordinación provincial y regional de FEPAPDEM y APRACOD, como parte del Consejo Consultivo de Discapacidad hemos realizado un PLANTON VIRTUAL con el Consejo de Protección de Derechos de Cuenca y más  asociaciones, fundaciones, instituciones y federaciones que trabajamos con y por las personas con discapacidad; sin duda sacudió a la comunidad que indignada también se sumó a esta medida inédita, única; incluso con testimonios que movieron y conmovieron la conciencia social; a más de Pronunciamientos, algunos de ellos resumimos aquí: FEDERACIÓN ECUATORIANA PRO ATENCIÒN A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SUS FAMILIAS - FEPAPDEM En vista de los acontecimientos de corrupción EXPRESAMOS NUESTRO RECHAZO A LOS ABUSOS cometidos “utilizando” los mismos para “beneficios” que son “Derechos” de personas con discapacidad.  Nuestros hijos e hijas con discapacidad intelectual son PERSONAS que “MERECEN RESPETO”. EXIGIMOS .- Iniciar las acciones, desmantelar la red de corrupción en torno a la entrega de carné de forma fraudulenta. .- Destituir a quienes han sido parte de esta red.- Organizar una veeduría en la que participe la sociedad civil. .- Continuar la atención para la obtención del carné.- Utilizar un lenguaje adecuado para referirse a las personas con discapacidad. Directorio FEPAPDEM, miembros afiliados y personas con discapacidad intelectual a nivel nacional.   FEDERACION NACIONAL DE  ONG´s PARA LA DISCAPACIDAD – FENODIS Ante los reprochables sucesos por la obtención ilegítima de carnés para personas con discapacidad: Rechazamos el aprovechamiento de quienes se han hecho acreedores de los mismos. Exigimos se generen investigaciones y procesos civiles, penales y administrativos a personas e instituciones involucradas. Que esos documentos sean revocados, al igual que todos los beneficios conseguidos. Se contemple la experiencia y capacidad de los recursos de las ONG´s para que sean partícipes de los sistemas de calificación. Se elabore un Plan de Acción, para solventar la demanda de calificación. Que no se elimine las prerrogativas de las personas con discapacidad. No utilizar el término “discapacidad” como despectivo. Instalar una Veeduría de la asignación del carné. Solicitar a la ciudadanía y a las autoridades de control que no se re victimice a las personas con discapacidad. Dra. Patricia Mena, Presidenta Firmo a nombre de las 44 Organizaciones Miembros de FENODIS.  Quito, 9 de julio del 2020 CENTRO HUIRACOCHA TUTIVÉN La Organización Mundial de la Salud define a las personas con discapacidad, a aquellas que por un déficit orgánico permanente tienen limitaciones en la realización de las actividades de la vida diaria y restricciones en la participación. Nuestros niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral, autismo, síndrome de Down y otras dificultades del neurodesarrollo, quienes tienen dificultad en obtener el carné, viven en la exclusión, porque no son incluidos en el sistema educativo regular, las instituciones educativas especiales no reciben los suficientes fondos estatales para su funcionamiento. Las personas con discapacidad  más pobres son privadas de la atención en los servicios de salud, en el derecho al trabajo y a otros. Situación que se ha agravado por la pandemia y la crisis económica. La calificación de la discapacidad en el Ecuador no funciona porque a pesar de promulgar el modelo biopsicosocial,  todavía se ejecuta el modelo médico que determina únicamente el déficit orgánico pero que no considera la evaluación de la limitación en las actividades de la vida diaria y las restricciones en la participación (tal como indica el libro Clasificación Internacional del Funcionamiento de las Discapacidades y el clasificador que fue aprobado en el Ecuador en el año 2018 y que todavía no entra en funcionamiento). Una inadecuada evaluación de la discapacidad de nuestros niños les está quitando el derecho a vivir con dignidad. Por lo tanto llamamos a la ciudadanía y a las autoridades ecuatorianas a evaluar el estado de exclusión y pobreza de las personas con discapacidad, cumplir y hacer cumplir con las leyes que  garantizan la protección de sus derechos.